クルマで走って障がい者を応援！

◆ アートから読む CRPD の核心

CRPD 第30条は、障害のある人が文化・芸術活動へ平等に参加する権利を明確に示す。ここで注目したいのは、芸術を「鑑賞する権利」だけでなく、「創造の主体になる権利」も保障している点だ。
たとえば、一般社団法人障がい者アート協会（https://www.borderlessart.or.jp/）では、創作の発表や販売を通じて、アーティスト自身が社会とつながる機会を広げている。この姿は、条約がめざす“文化の担い手としての参加”を具体的に体現していると言える。

◆ アートがもたらす社会参加の変化

アートは、言語や身体の制約を超えて自己を表現できる手段であり、自己肯定感の向上にもつながる。創作のプロセスや展示の場で他者と関わることは、社会との接点をつくり、孤立を防ぐ力をもつ。
さらに、作品を通して障害のある人の感性に触れることは、鑑賞者の側に「新しい理解」を生み、固定観念を揺さぶる。アートが媒介となることで、支援者・地域・企業など、多様な主体が自然につながりやすくなる点も重要だ。

◆ 誰もが参加できる文化環境へ

日本では文化庁の施策とも連動し、創作支援や発表機会の拡充、合理的配慮の導入が進められている。
一方で、物理的バリアや情報アクセシビリティの不足、芸術活動の継続性を支える制度の弱さなど、課題も残る。こうした現状を補う存在として、アート支援に特化した団体やオンラインギャラリーの役割は大きい。たとえば、ArtNowa（https://artnowa.org/）では多様な障害のあるアーティストの作品が紹介され、創作の広がりと社会参加の接点をつくっている。

アートを通じた参加が広がるほど、社会は多様な表現を受け入れる柔軟さを獲得し、文化そのものが豊かになる。CRPD が示す未来は、制度の整備だけでなく、表現を尊重し合える社会の成熟でもある。

◆ 特例子会社の進化と“創造性”の必要性

特例子会社は、障がいのある人の雇用を安定的に確保するために生まれた制度であり、事務補助や軽作業など、比較的業務が確立された領域を担うケースが多く見られます。しかし、障がいの特性が多様化する現在、企業側が提示できる仕事も、一方向的な“作業ベース”だけでは限界が見え始めています。

そこで注目されるのが“創造性の職域”。感性の鋭さ、独自の色彩感覚、繰り返しの中に美しさを見いだす力など、障がいのある人の中に潜在する表現力は、従来の職務では十分に活かしきれませんでした。企業がアートを業務として取り入れることで、従来型の枠組みでは評価されにくかった才能が、職域として立ちあがり始めています。

◆ アートが職場にもたらす実用的な価値

アート導入と聞くと、「福祉的」「イベント的」な印象が持たれがちですが、実際には企業の実務に紐づく価値が生まれています。

たとえば オフィス壁面の装飾デザイン、周年記念ノベルティのアートワーク、社会貢献活動としての作品展示 など、アートは企業ブランディングの一部として機能します。特に、来訪者の多い企業や、CSR・D&Iを積極的に発信する企業では、「企業の姿勢を視覚化する表現」としてニーズが高まっています。

この流れを支える重要な存在が、障がい者アートの普及を進める 一般社団法人障がい者アート協会（アートの輪） です。同協会は作品の公開・マッチング・デザイン活用などを行い、企業とアーティストの接点をつくる役割を担っています。特例子会社が独自にアート活動を開始する際にも、外部の作品活用や協会の仕組みを取り入れることで、仕事として継続しやすい体制が整っていきます。

◆ 社員の意識を変える“共創型職場”の実例

ある企業では、特例子会社のアートチームが制作した作品を、本社のミーティングルームに掲示し、部署横断の交流が生まれました。
別の企業では、アート制作プロセスを動画で発信することで、社内全体の「働き方の多様性」への理解が深まり、採用活動にも良い影響が見られました。

興味深いのは、アートを導入すると、特例子会社の業務価値が“見える化”される点です。これまでバックオフィス的に扱われていた仕事が、企業文化の一部として外部に発信され、障がいのある社員自身も成果を実感しやすくなります。

◆ 課題と向き合いながら、持続可能な仕組みへ

もちろん、アートを仕事とするためには、制作環境の整備、データ化のサポート、品質管理、著作権の扱いなど、専門的な運用が必要です。特性によって制作ペースが異なるため、一般的な業務評価の尺度とは異なる仕組みも求められます。

それでも、特例子会社の枠組みでアートを取り入れることは、「できることの幅を職域として広げる」試みとして、大きな意味を持ちます。創造性という新しい軸が加わることで、障がいのある人の働き方はさらに多様で豊かなものになりつつあります。

◆ 白血病とは何か

白血病は、造血幹細胞が正常に成熟せず、未熟な細胞が増えることで血液の働きが損なわれる病気です。赤血球・白血球・血小板の不足により、感染が起こりやすく、貧血や出血傾向が現れます。急性型・慢性型、骨髄性・リンパ性など分類が多く、日本では2021年に約1万4,800人が新たに診断されました。現在は遺伝子検査の精度向上により、病型ごとにより適した治療を選ぶ時代になっています。

◆ 医療の進歩と広がる選択肢

慢性骨髄性白血病では、分子標的薬が治療の中心となり、継続的に服薬することで安定した状態を保つ患者が増えています。一方、急性白血病では化学療法に加え、造血幹細胞移植や免疫療法、遺伝子異常に対応した薬剤など、多様な治療が組み合わされています。病状に応じ、外来での治療継続が可能になるケースも増えており、日常生活との両立が以前より現実的になっています。

◆ 生活面での課題と向き合う

治療がうまく進んでも、再発の不安、長期的な副作用、仕事や学業との調整など、多くの課題が残ります。白血病は外見に現れない内部障害のため、周囲に理解されにくいこともあります。治療を続ける中で必要となる配慮、就労支援、医療費負担の軽減など、医療以外の支えも欠かせません。また当事者の中には、治療後の体力低下や集中力の変化を抱えながら、少しずつ日常を取り戻していく人も多くいます。

◆ 社会参加と表現の場をひらく

病気を経験した人が自分らしく活動するためには、医療だけでなく「社会とのつながり」が重要です。一般社団法人障がい者アート協会（https://www.borderlessart.or.jp/）では、障がいのある人が自由に創作できる場を提供し、作品を社会へ届ける活動を行っています。
同協会が運営する アートの輪（https://artnowa.org/） では、白血病を含む内部障害を持つ人が自身の作品を公開し、表現を通じて社会と関わるきっかけを得ることができます。創作活動は気持ちの整理や前向きな姿勢につながることも多く、治療と生活の双方を支える役割を果たしています。

白血病を取り巻く状況は改善しつつありますが、治療だけでは解決できない課題も残ります。医療の進歩に加え、周囲の理解と社会参加の機会が広がることで、白血病と生きる人々がより安心して自分らしさを発揮できる環境が育っていきます。

■ 最重度知的障害とは — 定義と特徴

知的障害とは、知能（認知、推論、学習など）と適応行動（コミュニケーション、日常生活、自立行動など）の両面で著しい制限があり、発達期に生じるものとされます。その重症度は一般的に「軽度」「中等度」「重度」「最重度」と分類され、最重度は「おおむねIQ20未満」程度とされることがあります。ただし近年では、単にIQだけで分類するのではなく、言語能力や社会性、日常生活スキルなど「適応機能全体」を総合的に評価する方法が重視されています。

最重度の方の多くは、言葉による意思疎通が困難で、ごく限られた単語や身振りでやり取りをする場合があります。また、日常的な身の回りの世話（食事・排泄・着替えなど）には、ほぼ全面的な支援が必要となることが多いです。

■ 医学・医療的ケアの実情と留意点

医療ニーズの高さと、多様な合併症

最重度知的障害のある人は、知的機能の低下に加えて、重度の運動機能障害、てんかん、感覚障害（視覚・聴覚など）などを併発するケースが多くあります。いわゆる「重症心身障害」として医療的ケアを必要とする例も少なくありません。

たとえば、嚥下障害による飲食困難への対処として経管栄養が必要になったり、誤嚥防止や痰・唾液の管理のために吸引が行われたり、てんかん発作の管理として抗てんかん薬の投与が行われたりするなど、生活と健康を維持するための医療的ケアが求められます。

さらに、口腔ケアや定期的な歯科受診も重要とされます。重度・最重度の知的障害を持つ人は、自分で口腔清掃を行うことが難しいため、ケアが不十分だと虫歯・歯周病・誤嚥性肺炎など、深刻な健康リスクにつながることがあります。

診断と評価の方法

診断には、知能検査（たとえば幼児や発達期には発達検査、年齢に応じて知能検査など）が用いられます。加えて、日常生活の適応能力を測る尺度（たとえば適応行動尺度など）も使われ、「知能水準」だけでなく、「社会性・実用性も含めた総合的な判断」が行われます。ただし、IQ20未満の場合、検査上「測定困難」という判断になることも多く、数値ではなく「日常生活でどの程度援助が必要か」によって程度が判断されることが少なくありません。

支援のあり方 — 医療と福祉の協働

最重度の方にとって、医療と福祉の連携は不可欠です。医師、看護師、歯科医、理学療法士、言語聴覚士、ケアワーカー、福祉施設スタッフなど、多職種によるチームで関わることが多く、日常の食事・排泄・体位変換などの介助、てんかんや呼吸状態のモニタリング、定期的なケア、そして身体的ストレスを減らす身体・環境の調整などが行われます。

また、たとえ言葉がなくても、その人のわずかな表情、まばたき、声のトーン、体の動きなどを通じた意思表示に注意を払い、安心・快適な刺激（好きな音楽、やさしい触れ合い、香りや季節の空気など）を取り入れるケアも重要とされます。こうした「五感を通じた配慮」は、心身の安定やQOL（生活の質）の維持に大きく寄与します。

■ 「治療」の考え方 — 回復ではなく“ケアと支援”が中心

知的障害、特に最重度の知的障害においては、「治療して元の認知機能を回復する」という意味での医学的治療は、現時点ではほとんど存在しません。これは、知的障害が発達期に生じた脳の発達の遅れや構造の違い、あるいは出生前後のさまざまな要因によるものであり、後天的な疾患のように「治療で正常化する」ものではないからです。

したがって最重度知的障害では、「医療的ケアと福祉支援によって安全・安定した生活を維持する」こと自体が主な“治療”の意味となります。具体的には、栄養管理、けいれん管理、口腔ケア、排泄・体位管理、定期的な健康チェックといった、生活の基盤を支えるケアが中心です。また、本人の快・不快のサインに配慮し、できる限り快適な環境を整えることが、QOL向上につながります。

さらに、もし知的障害の背景に遺伝や先天性の障害、脳の構造異常などが疑われる場合には、遺伝子検査や画像検査（頭部MRIなど）、血液検査などで原因を探る試みがされることもあります。こうした情報は、将来的な医療ケアや家族への遺伝カウンセリングの検討に役立つ可能性があります。

■ 支援制度との関わり — 医療と福祉の連携で

日本では、最重度知的障害のある人は、自治体ごとの支援制度（たとえば療育手帳など）を通じて医療・介護・福祉の支援を受けることが多いです。こうした制度を活用しながら、医療と福祉が連携することで、医療的ケアと生活支援が包括的に提供されることが理想です。特に、てんかんや嚥下困難、呼吸器管理、栄養管理など医療的ニーズが高い場合には、専門性のある施設や医療機関と連携することが重要です。

また、支援の内容や量は人によって大きく異なるため、「一人ひとりの生活歴や好み、ペース」を大切にしながら、その人にとって意味あるケアを考えることが重要です。

◆ 統合失調症が示す特徴と現在の理解

統合失調症は、幻覚や妄想などの「陽性症状」、感情や意欲の低下といった「陰性症状」、そして思考のまとまりにくさなど、日常生活の流れに影響する症状が組み合わさる精神障害です。発症しやすい年代は10代後半から30代前半までと幅があり、仕事や学業など、人生の大切な時期と重なることも少なくありません。

そのため、単に医療的なケアだけでなく、家族を含めた周囲の理解や、本人が安心して生活を続けられる支援体制が重要になります。症状は波のように変動しやすく、安定している時期もあれば、ストレスなどをきっかけに再び症状が強まる時期もあります。この「変動」を前提とした支援が欠かせないところに、現在の統合失調症支援の特徴があります。

◆ 患者数と支援ニーズの広がり

日本国内では、多くの人が統合失調症の治療や支援を受けながら生活しており、地域生活支援センター、就労支援事業所、グループホームなど、さまざまな社会資源が活用されています。長期にわたり症状と向き合う人が多いため、医療のみならず、福祉制度や地域の理解、そして本人が負担なく社会に参加できる仕組みが必要とされています。

近年は、当事者の生活の質（QOL）を高める取り組みも進んでおり、無理なく働ける時間の調整や、日常生活のサポート、孤立を防ぐコミュニティづくりなど、多方面で改善が図られています。

◆ 支援のあり方と新しい視点

統合失調症の支援では、薬物療法を中心とした医療的アプローチとともに、心理社会的支援が重視される傾向にあります。認知機能のサポート、社会参加の練習、生活リズムの改善など、本人のペースに合わせたアプローチが求められています。また、家族が安心して支援に関わるための相談体制も以前より充実してきました。

特に、芸術活動がもたらす心の安定や社会参加への可能性が注目されています。
一般社団法人障がい者アート協会の関連サービスであるアートの輪 では、創作活動が「表現の場」であると同時に「自己理解」や「社会との接点」になることが多く、統合失調症を含む精神障害のある人々が自分らしさを発揮できる機会として活用されています。

創作のプロセスは、症状の安定だけでなく、自信の回復や他者とのつながりを生むため、地域での生活を支えるひとつの柱になりつつあります。

◆ 社会全体で理解を深めるために

統合失調症は、長く偏見を受けやすい精神障害とされてきましたが、実際には適切な治療と支援があれば、多くの人が家庭や地域のなかで生活を続けることができます。症状の特性や変動のしやすさについて社会が正しく理解し、本人の努力だけに負担を集中させないことが、より良い共生社会につながります。

その一歩として、診断名だけで判断しない姿勢や、表現活動・就労支援・生活支援を組み合わせた地域の取り組みを広げていくことが求められています。